Le 19 mai célèbre la Journée mondiale des MICI en soutien aux cinq millions de personnes dans le monde qui vivent avec la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique, communément dénommées maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Voici le témoignage passionnant de Ryan Stevens, qui a transformé les épreuves de sa difficile MICI en une campagne de sensibilisation et de soutien aux personnes qui sont atteintes de pathologies similaires.

« Demain peut-être. »

Ce sont les mots que Ryan Stevens redoutait de prononcer lorsque son jeune fils lui demandait de jouer. Fin 2008, les effets de la fièvre, de l'épuisement et de la diarrhée ont radicalement changé la vie de ce mari, père de famille et titulaire d'une entreprise autrefois débordant d'activité.

Même après que Samantha, sa femme, l'eut finalement convaincu de consulter son médecin, Ryan a continué à se battre avec la maladie.  Des mois de changements infructueux dans son régime alimentaire, le diagnostic éventuel de la maladie de Crohn le jour de l'anniversaire de son fils en mars 2009, la perte de plus de 27 kilos de son mètre quatre-vingt-six — un bon tiers de son poids corporel — la fièvre et la fatigue constantes ont transformé l'ancien nageur et triathlète universitaire en une personne qui se détachait de ses amis et de sa famille.

Insensible aux traitements médicamenteux et incapable de trouver un traitement qui lui convienne, Ryan et son médecin ont décidé d'entreprendre une thérapie biologique. Il a commencé à mieux dormir, à retrouver son énergie et à exercer un plus grand contrôle sur sa maladie.

Un plongeon dans la défense des droits

Maintenant que les symptômes ne dominent plus sa vie, Ryan a repris l'entraînement et a recommencé à passer du temps avec les personnes auxquelles il tient le plus. Et sa liste s'est considérablement allongée le jour où Ryan est devenu un militant actif et dynamique de la lutte contre les MICI, en motivant les personnes à travers le sport mais aussi à travers son blog, www.crohnsguy.com.

En août 2014, il a tenté de devenir la première personne atteinte de la maladie de Crohn à traverser 38,5 km à la nage sur le lac Érié à New York. Bien que des températures glaciales aient stoppé sa quête au bout de 17 heures et à moins de cinq kilomètres de la rive opposée, il est parvenu à sensibiliser l'opinion aux MICI. Le documentaire en ligne retraçant son parcours (voir la vidéo ci-dessous) est l'une des raisons pour lesquelles son témoignage a déjà touché plus d'un million de personnes.

« On estime à cinq millions le nombre de personnes dans le monde atteintes de MICI, 1,6 million rien qu'aux États-Unis, mais la prise de conscience et la compréhension du sujet restaient très marginales en ligne, » raconte Ryan. « J'ai commencé mon blog pour parler de la traversée à la nage et des MICI, mais je voulais apporter ma pierre à l'édifice, essayer d'aider et d'éduquer les personnes qui connaissent des situations similaires et tenter de balayer les idées reçues qui entourent cette maladie complexe. »

En effet, une enquête de Everyday Health montre que 78 pourcent d'américains se tournent vers des communautés en ligne pour obtenir un soutien lorsqu'ils sont confrontés à des problèmes de santé persistants. « Les gens se fient tout autant aux avis de leurs homologues qu'à ceux de leur médecin », déclare Caroline Pavis, Communication and Public Affairs Leader pour le compte de Janssen. « Les défenseurs des droits des patients en ligne sont des intervenants essentiels, et il est donc important pour nous de nous rapprocher d'eux. »

Ryan a depuis élargi son audience par le biais des réseaux sociaux, y compris les groupes de discussion sur Twitter qui servent de caisse de résonance à d'autres patients et font le buzz en ligne. Il est également un membre fondateur et un militant actif pour la communauté IBD Social Circlede défenseurs des droits des professionnels de santé, des patients et des soignants et un participant enthousiaste à la conférence annuelle HealtheVoices™ sur la défense des droits des patients, deux événements parrainés par Janssen.

« Restez positifs et persévérants », conseille Ryan aux personnes atteintes de MICI. « Travaillez en étroite collaboration avec votre médecin afin de trouver le traitement qui vous convient et rejoignez une communauté qui vous apportera son soutien et ses connaissances à mesure que vous avancez dans votre parcours. »

Visionnez ci-dessous le documentaire sur la traversée à la nage entreprise par Ryan sur le lac Érié dans le but de sensibiliser l'opinion aux MICI.